Bijna 1 miljoen voor Duchenne spierdystrofie
Helden doorstaan modder en kou tijdens Duchenne Heroes 2008
275 Duchenne Heroes legden zaterdagmiddag in het Nijmeegse Park Brakkenstein de laatste meters van hun ruim 700 kilometer lange tocht af. Met uw bijdrage fietsten de mountainbikers 950.000 euro bij elkaar voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte Duchenne. De ‘helden’ werden ontvangen onder luid gejuich van familie, vrienden en Duchenne-patiëntjes.
Een week geleden stappen 275 Duchenne Heroes in het Luxemburgse Wiltz op de fiets. Elke ‘held’ heeft minimaal het startbedrag van 2500 euro ingelegd, bijeen gekregen door uw sponsoring. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne spierdystrofie: een zeer ernstige, erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Met de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes, is de levensverwachting inmiddels toegenomen tot dertig jaar.
Zwaar
Duchenne Heroes eindigt, in tegenstelling tot vorige edities, dit jaar niet in Amsterdam maar in Nijmegen. ‘Het parcours was al zwaarder dan voorgaande jaren, maar met finishplaats Nijmegen reden de Heroes tot aan de laatste dag toe door het heuvelachtige Limburg’, vertelt Gijs Bruinsma, organisator van Duchenne Heroes. Dit jaar zijn er dan ook een record aan knieblessures en zijn twee Heroes om medische redenen afgestapt. ‘De kou in de nachten en de zware etappes hebben aardig hun tol geëist van de mountainbikers’, aldus Gijs Bruinsma.
‘De etappes in de Ardennen waren zwaar, maar ook de etappes in Nederland zijn dit jaar heel wat pittiger’, vertelt Hero Mark Klijbroek. ‘Veel steile klimmetjes en technische korte afdalingen waardoor je niet kunt herstellen. Afzien, maar zeker ook genieten.’
Zeven avonden en nachten bivakkeren de Duchenne Heroes in tentjes of campers op campings. Ruim 90 vrijwilligers, waaronder leerlingen van het ROC, medewerkers van het Rode Kruis, fietsenmakers, het leger en studenten fysiotherapie, verzorgen de mountainbikers, hun fiets en het eten. ‘De vrijwilligers hebben keihard hun best gedaan om iets geweldigs te maken van Duchenne Heroes 2008’, aldus Gijs Bruinsma. ‘Zonder hun hulp was het ons zeker niet gelukt.’
Emoties
De emoties zijn zaterdagmiddag groot in Park Brakkenstein. Een enorme groep vrienden, familie, Duchenne patiëntjes en hun ouders hebben een erehaag gevormd waardoor de Heroes hun laatste meters afleggen. Naast lachende gezichten, zijn er ook heel wat tranen te zien. ‘Het was ongelooflijk, de beste week van mijn leven’, zegt teamcaptain, en vader van Duchenne-patiëntje Maarten, Jo Rooseleers. ‘We staan machteloos’, aldus teamcaptain, en tevens vader van Duchenne patiëntje Thomas, Teun Tonino. ‘Met deze mountainbiketocht hebben we werkelijk iets kunnen bijdragen; de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.’
De cheque van 950.000 euro wordt onder luid applaus door Faridah Azimullah, voorzitter van organisator EMO Foundation overhandigd aan Elisabeth Vroom van het Duchenne Parent Project. ‘Wat een ongelooflijke hoeveelheid Duchenne Heroes en wat een onvoorstelbaar hoog bedrag’, reageert een trotse Vroom. ‘Jullie zijn helden.’
Hartstikke bedankt voor uw bijdrage aan Duchenne Heroes 2008! Graag tot ziens bij Duchenne Heroes 2009.
Mede namens de organisatie, alle deelnemers en het Duchenne Parent Project,
bedankt voor uw bijdrage aan Duchenne Heroes en de strijd tegen de ziekte van Duchenne!
